Jegliches braucht seine Zeit

18.07.2014 um 17:33 Uhr

Echt mal blöde Kühe!

Bei dem Termin am Dienstag hatte ich auch meinen Verdacht geäußert, dass da vielleicht doch ein Erreger in mir wütet. Ob zu Beginn des Ausbruches vor mittlerweile fünf?! sechs?! Wochen auch, wüsste ich zwar nicht aber aktuell würde für mich vieles darauf hindeuten. Die doofen Kühe waren da ganz anderer Meinung. Die eine glotzte eh nur rum und die andere hatte sich voll auf die Psychoschine eingeschossen. Ja, ja, lass die mal reden ... Natürlich hat sie nichts und bildet sich alles nur ein! Ne klar ... Donnerstag hatte ich bei meiner Hautärztin einen Termin und besprach die Untersuchungen bei den doofen Kühen. Ich erzählte ihr außerdem von meinem Verdacht des Befalls. Außerdem erzählte ich ihr, dass ich davon gelesen hätte, dass sich ein Erreger manchmal tief verbirgt und schwer nachgewiesen werden könne und eine längere Therapie mit einem Mittel in diesen Fällen Linderung brachte. Sie stimmte zu, das zu versuchen, zumal sie beim Untersuchen meinte, dass da aktuell zumindest ganz sicher ein Erreger wüten würde, denn das sei ja offensichtlich. Sage ich ja ... Ich klagte ihr von den doofen Kühen vor und dass die mich nicht Ernst genommen hatten, was sie echt empörte, denn es war nicht zu übersehen, dass da was wütet.

Heute war dann der Termin bei meiner FÄ. Sie empörte sich über den Therapievorschlag der Psychotherapie. Sie meinte, dass vor allem Frauen gerne schnell in diese Ecke geschoben würden, dass aber wesentlich häufiger, als psychische Ursachen, eben doch körperliche zu finden seien. Sie sagte außerdem, dass ihrer Meinung nach es eigentlich anders herum sei: man werde nicht krank, weil man psychische Probleme hätte, sondern bekäme psychische Probleme, weil man längere Zeit über krank sei. Damit fühlte ich mich absolut verstanden. Ich bin zwar auch von einem Zusammenhang zwischen Körper und Psyche fest überzeugt aber DAS - das ist NICHT meine Psyche! Ganz sicher nicht! Es war ihr im Nachhinein nun doch unangenehm, dass sie nicht doch genauer nach einem Erreger gesucht hatte. Zumal die Tabletten wirken! Die akuten Probleme verschwinden! Stellt euch nur mal vor: eventuell renne ich jetzt fünf oder sechs Wochen psychisch zerrüttet mit unerträglichen Beschwerden rum, nur weil keiner den doofen Erreger gesucht hat ... Ja und stellt euch nur mal vor ich hätte den Ärzten geglaubt und nicht auf mein Gefühl gehört und darauf gepocht, dass da doch was ist ...

Fazit der Woche: zwei doofe Kühe und zwei letztlich doch tolle Ärztinnen.

17.07.2014 um 07:02 Uhr

Irgendwie blöd gelaufen

So im Nachhinein: der Termin am Dienstag war echt fürn ... Ich hatte gehofft, dass der Weihnachtsmann-Oberarzt die abschließende Besprechung führt, denn schließlich hatte er ja auch die Untersuchung gemacht. Nix da. Ich sah mich einer Studentin und einer jungen Ärztin gegenüber, die auch noch nicht lange mit dem Studium fertig sein kann. Immerhin waren beide von meiner Leidensgeschichte beeindruckt, die ich auf zwei DIN-A4-Seiten fixiert hatte, weil es mir irgendwie einfacher vorkam, wenn mein Gegenüber den Verlauf des letzten Jahres liest, als wenn ich ihn referiere. Außerdem habe ich festgehalten, was welche Beschwerden auslöste und was ok ist. Ja, da waren sie von begeistert - meine Begeisterung hielt sich allerdings in Grenzen, denn eines war mal ganz klar: von der Materie hatten sie absolut keine Ahnung! Die gute Nachricht war immerhin, dass die Gewebeprobe absolut ok war. Statt Teufel habe ich also "nur" Belzebub. Tja und dann geschah das, wovon ich oft gelesen habe, dass das oft geschieht: man legte mir nahe doch mal ne Therapie zu machen. Davon ab, dass das vermutlich tatsächlich nicht schaden würde und ich immer schon davon überzeugt war, dass es Zusammenhänge gibt zwischen Körper und Psyche, war mir das als mögliche Behandlung dann aber doch zu wenig. Denn es gibt mögliche körperliche Ursachen, die meine Beschwerden auslösen können und die wurden bisher noch nicht alle ausgeschlossen. Ich weiß noch nicht einmal, ob da aktuell nicht doch auch ein Erreger wütet, weil das niemand mehr untersuchen will. Hat man etwas Chronisches, bei dem die Ärzte an ihre Grenzen kommen, passiert nämlich etwas ganz Fürchterliches: sie nehmen einen nicht mehr ernst und auch die Symptome nicht mehr. Meine FA hatte keine Untersuchung mehr gemacht, denn "sonst war da ja auch nichts". Dienstag klagte ich über andere, neue akute Probleme und Symptome, doch es wurde nur abgewunken. Mich nimmt niemand mehr ernst. Aktuell habe ich einen neuen "Schub" und könnte die Decke hochgehen aber keiner nimmt mich mehr ernst. Alle sagen nur: "Am Besten machen sie nichts". Nur dieses "nichts tun können" und "nur aushalten können" ist es ja gerade, was einen da so schafft und wahnsinnig macht. Ich bin es müde die Symptome zu ertragen und habe keine Ahnung, was ich tun soll ...

13.07.2014 um 11:42 Uhr

Nervlich zerrüttet

Nach vier Wochen bin ich immer noch nicht symptomfrei. Mir dämmert langsam, dass das nun der Normalzustand sein soll. Doch das kann einfach nicht sein! Das darf nicht sein! Es sickert langsam zu mir durch, dass das, was da ist, nicht nur vorrübergehend ist und ich will das nicht an mich heran lassen. Ich bin nah am Wasser momentan - noch mehr als sonst eh schon. Der Gedanke, den ich nicht zulassen möchte - so leben zu sollen - zermürbt mich. Ein Testergebnis steht noch aus aber es ist im Grunde egal, was dabei heraus kommt. Ist der Test positiv, bekommt die Erkrankung einen anderen Namen - mehr nicht. Die Konsequenzen sind identisch. Zusätzlich zu dieser Belastung stellt sich nun auch wieder der Haarausfall ein, der mich jeden Sommer heimsuchte in den letzten Jahren und von dem ich annahm, dass er mir wenigstens dies Jahr erspart bleibt. Nun also auch noch mit dünnem Haar die Beschwerden ertragen. Es gibt Momente, da bin ich zuversichtlich. Dann aber wieder Momente, in denen alles über mir hereinbricht und ich nicht weiß, wie ich so leben soll. Wo ich so nicht leben will. Gleichzeitig schäme ich mich für das Empfinden, denn ich habe ja nichts Lebensbedrohliches. Eines stimmt: wie gut es einem geht weiss man immer erst dann, wenn sich etwas Einschneidendes ändert. Wehmütig blicke ich zurück zu der Zeit, als ich keine Beschwerden hatte. 

03.07.2014 um 13:13 Uhr

Diagnose

Nach über einem Jahr Herumirrens von Arztpraxis zu Arztpraxis, deren Inhaber letztlich immer nur noch ratloses Schulterzucken parat hatten, nachdem kein Therapieversuch anschlug und sogar alles nur noch schlimmer machte, scheine ich nun endlich zu wissen, was mit mir los ist. Dazu bedurfte es erst den Chefarzt einer Uniklinik, der dem Weihnachtsmann nicht unähnlich sah (es fehlte eigentlich nur das Kostüm) dem mein Phänomen bekannt war. Er war der Erste, der mir bestätigte, dass jeder Therapieversuch das Problem nur verschlimmert. Bisher wollte mir kein Arzt wirklich glauben, dass jedes Medikament, jede Creme und jedes Sitzbad zu nur noch stärkeren Beschwerden führt. Mir wurde immer ein wenig suggeriert, dass ich mich anstelle oder etwas einbilde und solle doch nochmal diese oder jene Creme verwenden, denn dass es etwas brennt sei ja normal und Allergien konnten schließlich nicht nachgewiesen werden. Ich zweifelte nicht nur an den Ärzten, sondern auch mittlerweile an mir selbst und meinem eigenen Empfinden. Nun weiß ich, was ich habe. Immerhin. Leider ist die Prognose nicht besonders gut. Das, was ich habe, ist zwar bekannt aber die genauen Ursachen nicht. Behandlungsmöglichkeiten gibt es keine, die wirklich heilen können. Noch bin ich nicht so weit mich mit immer wiederkehrenden Schmerzen und Beschwerden abzufinden. Letztlich wird mir vielleicht nichts anderes übrig bleiben, als zu lernen damit zu leben und umzugehen. Wie wohl alle, die eine unerfreuliche Diagnise bekommen, stelle ich mir die Frage: warum trifft es ausgerechnet mich? Darauf gibt es natürlich keine Antwort.