Gedanken oder Fragen

10.10.2011 um 08:35 Uhr

Amyotrophe Lateralsklerose

ALS, die Amyotrophe Lateralsklerose.
Eine Nervenerkrankung, bei der die Nerven die Signale nicht mehr zu den Muskeln weiterleiten können.
Die ALS führt dadurch zu Lähmungen, die nach und nach den ganzen Körper betreffen, den Patienten mehr und mehr einschränken, bis er praktisch "in seinem eigenen Körper gefangen ist".
Der bekannteste Patient der unter ALS leidet, ist wohl der Physiker Hawking.
Wir alle haben Hawking wohl schon einmal im TV gesehen, wie er in seinem Rollstuhl sitzt und über einen Computer mit seiner Umwelt kommuniziert.

Weltweit leiden etwa350.000 Menschen unter dieser seltenen Krankheit ALS, wie Spiegel_Online in einem Artikel schreibt. Es gibt kein Medikament, welches diese Erkrankung heilt und wohl auch nicht wirklich eines, welches den Verlauf der Erkrankung hinauszögern könnte,

Wütend und empört aber, macht mich die Haltung unseres Gesundheitswesens und der Krankenkassen, wenn ich lese, wie von dieser Krankheit Betroffene, hier in Deutschland, um Hilfsmittel kämpfen müssen.

Da wird um Rollstühle gestritten, um Lesegeräte, um elektronische Hilfen für die Kommunikation mit der Aussenwelt, um Pflegegelder und vor allem auch um die Pflegestufe 3.

Es ist erbärmlich, wie die Kassen hier mit diesen Erkrankten umgehen und um jeden Cent feilschen wollen, der den Erkrankten das Leben leichter machen könnten.
Denn sie haben es ohnehin schon schwer genug, mit diesem im Körper eingesperrt sein, als sich noch grossartig Kämpfe um Hilfsmittelbewilligungen und kräftezehrende Beantragungen und Widersprüche leisten zu können.

Spiegel Kommentar einer Betroffenen * Klick *

Besonders berührt hat mich der Kommentar der Spiegelleserin Petals.
Petals schrieb ihren Kommentar dort mit den Augen. Sagt von sich, sie sei eine grenzenlos optimistische Frau, freue sich durch die moderne Technik, ALS-Foren, Internet und Mails noch soweit am Leben teilhaben zu können.
Petal ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt, wird von ihrem Mann gepflegt und betreut.
Schreibt aber auch davon, wie es immer und immer wieder ein Kampf mit den Kassen ist, der so kräftezehrend ist, für sie selbst und auch für ihren Mann.

Mir bleibt nur, Petals, dieser so mutigen und trotz aller Einschränkungen lebensbejahenden Frau, sowie allen anderen ALS Patienten alles Gute zu wünschen und den Krankenkassen sowie unserem Gesundheitsminister die Einsicht, nicht auf Kosten dieser so schwer Erkrankten Menschen, an Hilfsmitteln und Pflegegeldern sparen zu wollen.

Zur Ergänzung sowie für weitere Informationen hier noch ein Link zu der

Homepage von Sandra Schadek

Sandra Schadek ( 40 ) erkrankte im April 2000 an ALS, Schrieb das Buch
"Ich bin eine Insel. Gefangen im eigenen Körper".
Auf ihrer Homepage schreibt sie wie sie sich auf ihre Erkrankung einliess, lernte diese Krankheit anzunehmen um mit ihr umgehen zu können.
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Kommentare zu diesem Eintrag:

  1. Sid87 schreibt am 10.10.2011 um 10:32 Uhr:Das kann ich mri gar nicht durchlesen... Mein Opa hatte das auch- keine zwei Jahre lang.
  2. TheNicciPain schreibt am 10.10.2011 um 10:41 Uhr:Wohin fließen nur all unsere Zusatzbeträge, -leistungen und -zahlungen? Nichts, aber auch gar nichts geht an 'Wirklich-Kranke' ..
  3. Muffin schreibt am 10.10.2011 um 14:25 Uhr:Wir geben unser Geld hat lieber Griechenland - traurig, aber wahr. Und da sind garantiert auch solche Beiträge dabei.

    Aber ich find das erstaunlich, wie stark die Betroffenen sein können. Dieser Kampf ist bestimmt kein leichter, wenn doch eigentlich sonst noch alles mit einem okay ist und man lebenslänglich in seinem Körper gefangen bleibt. Und dann noch um jedes Hilfsmittel, sagen wir betteln, zu müssen - das stell ich mir unwahrscheinlich hart vor. Wie herzlos mag einem dann die Welt nur erscheinen? Ich wünsche diesen Menschen unwahrscheinlich viel Kraft und Kampfgeist.


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